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2018 InterAction年會 — 黑暗中的一線生機:美國國家衛生研究院與兒童之家參訪心得

 

財團法人羅慧夫顱顏基金會 國際合作組/趙雅婷

 
    今年六月,我很幸運的代表基金會,與國內其他八個NGO夥伴代表一起參加由外交部率領的參訪團,代表台灣NGO前往美國華盛頓參加美國國際志工行動協會(InterAction)的2018年會,以及參訪美國醫療、公民政策、環境保育與人道相關的公益組織與機構。這趟參訪行程中,又以醫療衛生的參訪最令我印象深刻。美國與台灣在醫學上的學術交流十分頻繁,其中美國國家衛生研究院(National Institutes of Health, NIH)是美國政府在發展生物醫學以及促進人類健康的研究重鎮,歷年來該院來自臺灣的學者專家約超過200人,我們很幸運在赴美參訪的第一站即是NIH。
 
    NIH隸屬於美國的衛生部,目前有27個研究中心,同時也是全球最大的醫學研究機構。當面對難以醫治的罕見疾病或癌症,治療的選擇少之又少時,NIH有可能是患者最後的希望。NIH內的治療中心(NIH Clinical Center),專門收治患有罕見疾病與絕症的孩童,他們先前接受過各式傳統治療但都不見起色,NIH提供最先進的實驗性療法,雖然無法保證療效,但仍舊是患者與家屬們的一線曙光。每位患者皆是自願接受治療,在進入中心前都需簽署自願診療協議,了解實驗性療法的風險。NIH也因為這些患者願意參與療程,才能建立大量的研究資料,讓無法醫治的疾病在未來有機會發展出更有效的療法。患者的醫療費用由NIH自行吸收,美國政府每年提供NIH 約300億美元投入研發,NIH除了補助2,500所大學也提供經費讓將近300,000的國內外學者或工程師進行研究計畫。
 
NIH大廳
NIH大廳
 
    1980年美國癌症研究中心的一位兒科主席Dr. Philip Pizzo發現許多家庭在NIH診療中心結束治療後,即便很累也喜歡聚在外面與其他家屬聊天,而非回到飯店休息,他意識到如果能為患者跟家屬們創造一個溫馨又方便的居住空間,不僅讓患者在治療期間可以認識其他家庭,增加彼此交流進而產生相互支持,也可大大減輕住宿費的負擔。NIH決定在園區內提供一塊地,經過幾個公益團體各方奔走募款後,隨即成立了Children’s Inn(兒童之家)提供所有患童及家屬們一個像自己家一樣舒適的住所,目的就是希望在結束疲倦又難受的治療後,小朋友與家人都能回到像自己家一樣舒服的地方,暫時忘掉身體上的苦痛。
 
Childre's Inn 溫馨的交誼廳
Childre's Inn 溫馨的交誼廳
 
    Children’s Inn與麥當勞叔叔之家的作用十分類似,只是患者在NIH停留的時間可能更長,且患者來自全球94個國家,所以提供的服務項目必須更為多元與完善。在NIH不僅每個家庭都有自己獨立的房間,3個開放式設備齊全的廚房提供所有人自己下廚的機會,輕鬆愜意的咖啡與交誼廳內則提供各式早餐與點心,小朋友的遊戲區有著琳瑯滿目的玩具,大孩子愛玩的電玩遊戲也是一應俱全。除了提供完善的硬體設施外,Children’s Inn也十分重視孩子的學習發展,希望孩子未來在回歸正常的生活時,課業上也能銜接學校的課程,老師會帶領孩子學習學校的科目,有小班制也有家教的形式,可見他們非常重視孩子的個別需求與學習程度。每天都有不同的活動,像是藝術治療、音樂賞析、化學實驗、體育課等有趣又多元的課程讓孩子參與,園區也常舉辦各種表演,讓孩子產生成就感。也會安排一些好玩的講座跟孩子們分享,例如今年5月才請了一位太空人來做分享,志工說能見到真的太空人,孩子們那天都開心的不得了!
 
Children's Inn 遊戲室
Children's Inn 遊戲室
 
    孩子生病時,通常照顧者的角色很容易被忽略,由其當照顧者是父母時,時間久了就容易出現沮喪或無助的情緒。為了緩解父母的壓力,園區還提供照顧者喘息服務,讓父母能有自己的時間出去散心。此外,由於每位患者的文化背景與信仰的宗教各異,園區也十分周到的設有教堂、禮拜堂與祈禱室供大家使用。
 
Children's Inn 展示孩子作品的藝術走廊
外交部NGO國際事務會賴銘琪執行長(左二)與國內其他八個NGO夥伴代表參訪 Children's Inn 展示孩子作品的藝術走廊
 
    Children’s Inn每年平均接待超過1,000個家庭,只有9名正職員工,能提供這麼完善服務的原因是志工的大量參與,超過200名志工是維繫Children’s Inn正常運作的關鍵之一,他們雖然位在NIH的園區內但卻是獨立運作,自行募款。除了接受一般民眾與企業捐款外,也與亞馬遜購物網合作,讓民眾自行選擇要捐贈的物資,品項從食物、日常用品到玩具都有。
 
Children's Inn 小班制的教室
Children's Inn 小班制的教室
 
    參訪結束後,感覺到Children’s Inn非常尊重每位患者,對於來自不同背景的患者與家屬的需求都能兼顧感到十分佩服,NIH和Children’s Inn的合作也可說是全人醫療的展現。雖然在他們努力營造溫馨的氣氛裡,仍存在傷感的部分,有些孩子仍舊會因治療無效而離開人世,但Children’s Inn設立的目的就是希望能帶給孩子與家人們最美好的回憶,而這種對於幫助需要幫助的人所展現的熱情和專業,正是NIH和Children’s Inn最令人感動而印象深刻的地方。
 
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